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Ir a la secciónBuenos Aires - - Lunes 27 De Marzo
Hay solo una cosa más difícil que ser diagnosticado con una enfermedad grave: no ser diagnosticado. En la Argentina, 1 de cada 13 personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Antes de llegar al diagnóstico correcto, muchas de ellas deambularon de médico en médico sin un análisis certero sobre su padecimiento y, probablemente, estuvieron mucho tiempo sin saber qué tenían en realidad.
Cuesta imaginar una situación más desesperante que esa, teniendo en cuenta que, en su mayoría, estas patologías se manifiestan al nacer o durante la niñez: 3 de cada 10 niños con un diagnóstico de este tipo morirán antes de cumplir los 5 años.
Por todo esto, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero, debería tener mucha más atención de la que posee. Es aquí donde el arte entra en escena. Y no cualquier arte: el arte en gran escala. El reconocido muralista Martín Ron prestó su talento a esta causa, al pintar una obra maravillosa con el objetivo de concientizar sobre esta cuestión.
En el marco de la campaña “Yo también tengo #DerechoALaSalud”, se llevó adelante la inauguración de un mural en el barrio porteño de Parque Patricios, en colaboración con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y el laboratorio Takeda.
La obra representa a un niño abrazando un globo metalizado color negro y en forma de corazón, al que está conectado a través de un catéter. El mural tiene como objetivo reflejar la lucha diaria de muchas personas en la búsqueda de diagnóstico y tratamiento.
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La ubicación del mural no fue elegida al azar. Está localizado frente al Hospital General de Agudos José María Penna, en una medianera de 15 metros de alto por 20 de ancho, sobre la calle Pedro Chutro al 3400. Allí, hay un parque donde juegan niños. De esta manera, el pequeño pintado en la pared los mira, aunque no puede unirse a ellos para reír y correr.
La campaña impulsada por la FADEPOF para este año pone el foco en la importancia del derecho que todos tenemos a la salud, que permite el acceso equitativo a poder reír, jugar, educarse y trabajar.
De acuerdo con la FADEPOF, las enfermedades poco frecuentes (EPOF) —también llamadas enfermedades raras (ER)— son condiciones de salud con patrones específicos de signos, síntomas y hallazgos clínicos definidos, que afectan a un escaso número de personas en una población determinada.
En Argentina, se considera EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2000 habitantes, según lo establece la Ley N° 26.6891 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias", promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15.
Estos son algunos datos relacionados con las enfermedades poco frecuentes en nuestro país:
Si querés saber más sobre las EPOF, ponete en contacto con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Imagen: IG Martín Ron
Fecha de Publicación: 09/03/2023
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