Arte con sentido: el mural que concientiza sobre las enfermedades poco frecuentes

Hay solo una cosa más difícil que ser diagnosticado con una enfermedad grave: no ser diagnosticado. En la Argentina, 1 de cada 13 personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Antes de llegar al diagnóstico correcto, muchas de ellas deambularon de médico en médico sin un análisis certero sobre su padecimiento y, probablemente, estuvieron mucho tiempo sin saber qué tenían en realidad.

Cuesta imaginar una situación más desesperante que esa, teniendo en cuenta que, en su mayoría, estas patologías se manifiestan al nacer o durante la niñez: 3 de cada 10 niños con un diagnóstico de este tipo morirán antes de cumplir los 5 años.

Por todo esto, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero, debería tener mucha más atención de la que posee. Es aquí donde el arte entra en escena. Y no cualquier arte: el arte en gran escala. El reconocido muralista Martín Ron prestó su talento a esta causa, al pintar una obra maravillosa con el objetivo de concientizar sobre esta cuestión.

Yo también tengo #DerechoALaSalud

En el marco de la campaña “Yo también tengo #DerechoALaSalud”, se llevó adelante la inauguración de un mural en el barrio porteño de Parque Patricios, en colaboración con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y el laboratorio Takeda.

La obra representa a un niño abrazando un globo metalizado color negro y en forma de corazón, al que está conectado a través de un catéter. El mural tiene como objetivo reflejar la lucha diaria de muchas personas en la búsqueda de diagnóstico y tratamiento. 

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida de •| Martín Ron (@ronmuralist)

La ubicación del mural no fue elegida al azar. Está localizado frente al Hospital General de Agudos José María Penna, en una medianera de 15 metros de alto por 20 de ancho, sobre la calle Pedro Chutro al 3400. Allí, hay un parque donde juegan niños. De esta manera, el pequeño pintado en la pared los mira, aunque no puede unirse a ellos para reír y correr.

La campaña impulsada por la FADEPOF para este año pone el foco en la importancia del derecho que todos tenemos a la salud, que permite el acceso equitativo a poder reír, jugar, educarse y trabajar. 

¿Qué son las EPOF?

De acuerdo con la FADEPOF, las enfermedades poco frecuentes (EPOF) —también llamadas enfermedades raras (ER)— son condiciones de salud con patrones específicos de signos, síntomas y hallazgos clínicos definidos, que afectan a un escaso número de personas en una población determinada. 

En Argentina, se considera EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2000 habitantes, según lo establece la Ley N° 26.6891 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias", promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15.

Las EPOF en la Argentina

Estos son algunos datos relacionados con las enfermedades poco frecuentes en nuestro país:

• 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Esto representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
• En todas las provincias de nuestro país se han reportado casos de personas con enfermedades poco frecuentes.
• La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, entre los 20 a 59 años.
• Entre las personas con diagnóstico de una EPOF en Argentina no se hallaron diferencias en cuanto al género.
• En Argentina, en promedio, a una persona le lleva 10 años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma. 
• Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento. Al 31% se le agravan la enfermedad o los síntomas. El 23% recibe un tratamiento inadecuado.
• En 6 de cada 10 personas, el vivir con una EPOF representa un impacto alto en su salud y en su vida cotidiana.
• El 63% de las personas que viven con una EPOF no pueden realizar sus actividades diarias con normalidad. 
• El 51% de las personas con enfermedades poco frecuentes sufren el aislamiento de los amigos o familia.
• El 80% estuvo hospitalizada entre 1 y 5 veces en los últimos dos años.
• Para el 82,3% de las personas, es difícil o muy difícil asumir los costos de la enfermedad poco frecuente.
• En el 42,5% de los casos, el tratamiento y la medicación no están cubiertos. 
• En promedio, el total de ingresos familiares destinados a la atención de la persona con una enfermedad poco frecuente es de entre el 10 y 40% de los ingresos anuales.

Si querés saber más sobre las EPOF, ponete en contacto con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Imagen: IG Martín Ron