Un grito colectivo

Sabri Monteverde es la voz de todos los que padecen esta enfermedad. Hace 22 años que esta joven lucha contra la fibrosis quística. Siempre con carisma, mirando al frente y sin darse por vencida. Sin embargo, hubo una situación que la superó por completo. En medio de una de sus crisis que trae el diagnóstico, se dio con que su obra social Apross no cubriría su tratamiento. Así fue que Sabri apostó por ella misma, gritó y se hizo escuchar. Filmó un video donde contaba su situación y pedía ayuda para poder obtener su medicación. Pero las repercusiones fueron mucho más allá. Con más de 2 millones de reproducciones, su mensaje se hizo viral y tuvo un efecto revelador para la sociedad. Gracias a la difusión de su mensaje, Sabrina logró visibilizar la realidad cotidiana de todos los pacientes que padecen esta enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y que afecta a casi todos los órganos. Se trata de un diagnóstico complejo que atenta contra el funcionamiento de las glándulas de secreción externa. Esto hace que distintos órganos del cuerpo, como el páncreas, el hígado o el aparato respiratorio, se vean afectados. También altera la respiración, afectando a los bronquios. Además, el 80% de los pacientes tienen afectado, también, el aparato digestivo. "Es una enfermedad que requiere muchas horas de mi vida para el tratamiento. Estoy en un estado crítico, tengo fiebre. Es una patología que afecta a todos los órganos y trabajás todo el día para mantenerlos lo más sanos posible", nos cuenta Sabrina en el video que se volvió viral y funcionó como ayuda. 

Para que la escuchen

Este caso comenzó en la provincia de Córdoba y, siendo difundido por amigos y conocidos de Sabri, trascendió las fronteras provinciales. El video de la joven de 22 años llegó hasta el Ministerio de Salud Nacional, así fue que Ginés García y la mismísima Fabiola Yáñez se comunicaron con ella. La Justicia, finalmente se hizo presente ante el pedido de ayuda de Sabrina. El objetivo del video era claro: pedir que su mutual, Apross, cubra las medicaciones para su tratamiento. Sin embargo, conseguirlo no era simple, ya que el remedio Trikafta es un producto internacional de un costo altísimo y debe ser importado. Además, no está autorizado en la Argentina por la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). Este último es el principal obstáculo que impide que Sabrina reciba su dosis necesaria que sirve para generar un efecto paliativo y que sus dolores diarios cesen. Sin embargo, luego de varios trámites, consiguieron la autorización por el órgano estatal.  "Apross se negaba a brindar cobertura. El costo es de 65.300 dólares los 84 comprimidos. Cada dos meses deben afrontar un costo de casi 66 mil dólares", explicó el abogado de la familia encargado del caso, Carlos Nayi. La solución implica que Apross deposite el dinero en una cuenta judicial para que la paciente consiga el modo de obtener el medicamento. Monteverde debe presentar ante la Justicia el certificado con que Anmat le autoriza la importación. Es todo un trámite burocrático que se vale de procesos largos y costosos y, sobre todo, de intervenciones legales. Lo que los pacientes con este diagnóstico piden es que se aplique una ley, para que en los casos de fibrosis quística el acceso al Trikafta sea más fácil. 

La historia de Sabrina Monteverde no es la única. Cada paciente con este diagnóstico tiene realidades muy diferentes y no hay un marco legal en el que se puedan amparar para recibir su tratamiento. Con su valentía y su fuerza, Sabri logró ser la voz de muchos. El fallo a favor de la paciente es un ejemplo a seguir. Este caso debe funcionar como advertencia a todas las mutuales y obras sociales que priorizan intereses económicos frente al riesgo de vida de miles de personas bajo tratamiento.