Eutanasia en Argentina: la historia de un médico luchador

En la actualidad, la muerte voluntaria en pacientes terminales es legal en siete países y parcialmente en otros dos. En nuestro país, se están ultimando los detalles de un proyecto de ley que regularía estos casos. El proyecto de ley surge a partir del pedido de miles de familiares de pacientes terminales, como también de un grupo de profesionales que luchan por la muerte digna. Sin embargo, se trata de un tema polémico y con muchas aristas. En esta nota, contamos el testimonio de un médico cordobés que inspiró a la creación de este proyecto. 

Cómo comenzó

Carlos “Pecas” Soriano es médico especialista en Emergentología y está por cumplir 70 años. Con su vasta trayectoria, y la lucha por la muerte digna como bandera, acudió a un pedido de Alfonso Oliva. Fue en el año 2018, y el paciente era un joven que solo podía mover los ojos. “Dijo que no quería vivir más así, pero ya no podía usar sus manos para suicidarse”. Ese día, el paciente le hizo un pedido especial que acompañaría al profesional para siempre. Le pidió que luchara por una ley que garantice el derecho a finalizar la propia vida ante enfermedades que provoquen un sufrimiento extremo.

El diagnóstico 

Alfonso Oliva había tenido una vida común hasta los 31 años. Pasaba los días con su novia, entre el fútbol y las salidas con amigos, mientras mantenía su  trabajo en la inmobiliaria familiar. Sin embargo fue diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Antes del diagnóstico, los pequeños indicios de que algo andaba mal en su organismo: una caída repentina, calambres frecuentes e incluso dificultad para modular.  A los 36 años,  solo podía mover los ojos. Fueron solo 3 años los que transcurrieron entre el diagnóstico y la degradación total de su capacidad muscular. En ese lapso, “Alfon”y su familia probaron todo tipo de tratamiento, sin respuesta.

Dolores insoportables

Alfonso dejó de mover las manos, dejó de poder preparar un mate, de poder tomarlo. Dejó de mover los brazos, el torso, dejó de poder tragar. Pasó a estar conectado a una sonda que le enviaba alimento directamente al estómago y a dormir sentado para tratar de evitar esos ahogos que le provocaba la enfermedad. En sus últimos meses de vida, se negaba a usar un respirador permanente “porque no quería nada más que le alargara la vida”, cuenta su hermana Milagros. Ella tenía una conexión especial con él: era su hermana melliza. Intuía y vivía la enfermedad casi como él. De esos tiempos, recuerda:

“Ya había que bañarlo, llevarlo a hacer sus necesidades, se babeaba. Alfon se levantaba con esa agonía y se iba a dormir con esa agonía. ¿Viste cuando te despertás de una pesadilla y decís ‘menos mal que fue una pesadilla’? Bueno a él le pasaba al revés: soñaba que caminaba y cuando se levantaba se daba cuenta de que estaba postrado”.

El gran pedido

En esa instancia, luego de haber luchado y probado diversos tratamientos, consciente de que nada podía mejorar, Alfonso reunió a sus hermanos. Les dijo que no quería vivir más así, y les pidió interrumpir su vida. Este es un pedido muy común por parte de pacientes que padecen una enfermedad que les causa sufrimiento extremo. Alfon, como muchos otros, lo pidió sabiendo que en Argentina aún no existe una ley de eutanasia. Los riesgos penales y emocionales de la situación los llevó a sus hermanos a denegarle el pedido a Alfonso.

Nexo divino

Así fue cómo Alfon, con un poco de ayuda, realizó su propia investigación. Contactó a un abogado primero y después al médico Carlos “Pecas” Soriano, a quien había googleado. Soriano es especialista en Bioética y fue quien impulsó la ley de “muerte digna” en Córdoba. Sobre el breve encuentro, el médico recuerda los detalles. Y recalca que, a pesar de haber vivido 40 años de su vida entre salas de terapia intensiva, estos casos son más fuertes:

“Alfonso entendía todo, pero no podía hablar, tenía una computadora para comunicarse. Imaginate: miraba la H, pestañeaba, miraba la O, pestañeaba, miraba la L, pestañeaba… y así. Después de un rato la máquina decía ‘hola’. Me pidió que leyera una carta que había armado con su abogado en donde contaba que su sufrimiento era extremo, que no quería vivir más y que, al no haber una ley de eutanasia, lo que más sufría era no tener el derecho a decidir”.

En la carta, también le pedía al médico que impulsara una ley de eutanasia para darle el derecho a los que siguieran. Sin embargo, no se podía hacer nada. “Ese día le prometí a Alfonso que me iba a ocupar del tema (...) fue desolador”, cuenta el médico. 

El 3 de marzo de 2019, cuando recién había cumplido 37 años, Alfonso murió.

Por una ley 

Alfonso murió, pero su espíritu siguió vivo en la lucha por una muerte digna. Hay varios países que tienen ley de eutanasia: Colombia, Canadá, Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Portugal y, recientemente, España. El proyecto de ley de Argentina aún no tiene un nombre definido. Soriano la denominaría como la ley de “Buena muerte asistida por un médico”, aunque en la práctica probablemente se llame “Ley Alfonso”.

“No tener ley es ir contra lo más sagrado que tiene una persona: el poder de decisión sobre su propia vida, más cuando esa decisión no afecta a terceros. Hay una pregunta estúpida que yo siempre hago: ¿qué hace uno cuando tiene un perro enfermo que está sufriendo? Lo sacrifica, ¿verdad? Bueno, eso quiere decir que hoy le damos más derechos a un perro que a una persona”.

Así lo piensa “Pecas”Soriano, y cuenta que el proyecto de ley habla del derecho a la finalización intencional y voluntaria de la vida de un paciente. 

“No hay que banalizar, no es para cualquiera, no es para un suicida en potencia. Hablamos de personas que están en una situación irreversible, incurable o insoportable de sufrimiento psíquico o físico, como Alfonso”.

Para conocer más sobre la ley

La ley de muerte digna, sancionada en 2012, permite suspender un tratamiento. Por ejemplo, retirar un respirador que mantiene vivo a alguien en estado vegetativo irreversible. Sin embargo, la ley de eutanasia implicaría la acción activa de inyectarle una sustancia a la persona para provocarle la muerte. “Pecas” aclara que el proyecto de ley argentino obliga a la persona que pida una eutanasia a pasar por evaluaciones. Esto también se aplica en otros países que ya cuentan con una ley. Las instancias previas a la acción, implican una evaluación psicológica y por otra con un/a paliativista para descartar una depresión. 

El proyecto contempla también la objeción de conciencia, pero establece que si un médico se declara objetor se debe garantizar el derecho igual. Esta ley no establece patologías específicas donde puede ser aplicable. Se funda en la sintomatología del paciente, en el que sea identificado un “dolor total”, tanto físico como psíquico. Soriano, el médico luchador, aclara: “Esto está estudiado, muchísimos médicos lo apoyan, porque el trabajo de un médico no es solo tratar de salvar una vida, también es velar por una muerte en paz”.