Santi Maratea lo logró: Emmita pudo acceder al remedio más caro del mundo

Comprar el remedio más caro del mundo: eso era lo que tenían que hacer Enzo Gamarra y Natali Torterola, los papás de Emmita, para poder salvarle la vida a su beba. Por supuesto, la familia chaqueña lejos estaba de contar con el dinero necesario. Sin embargo, ante una situación que podría tirar abajo a cualquiera, ellos decidieron seguir adelante. Intentarlo. Tenían que juntar exactamente 2.125.000 dólares. Y lo lograron. Pero, claro, no lo hicieron solos: lo hicieron a través del “puente solidario más grande del mundo”, según ellos mismos definieron. El influencer Santiago Maratea tuvo mucho que ver con esta hazaña, pero también estuvieron detrás miles de almas solidarias y un héroe anónimo.

Esta historia nos dice mucho de nosotros. Nos habla de solidaridad, de esperanza y de compromiso. Nos dice que lo imposible no existe. Que, cuando nos juntamos, somos invencibles. Y, también, que un cambio de paradigma es posible.

La historia de Emmita

Nada puede ser más desesperante para un padre que notar que su hijo no está bien. Enzo y Natali comenzaron a ver que algo andaba mal con Emma cuando la beba tenía 3 meses: no se movía de la misma manera que otros bebés. Luego de varias consultas, por recomendación de una neuróloga, partieron de Resistencia (Chaco) a Buenos Aires, para buscar especialistas que pudieran ayudarla.

Emmita fue diagnosticada de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética neuromuscular que ataca las células nerviosas y va desgastando sus músculos progresivamente. A medida que los músculos van perdiendo estas células, se van debilitando: cada vez le cuesta más moverse, sentarse, gatear, controlar su cabeza y su cuello e, incluso, comer y respirar.

A pesar de ser una enfermedad genética, es común que los padres no presenten síntomas y recién se enteren de que son portadores del gen defectuoso cuando dan a luz a un hijo con la enfermedad. Una de cada cincuenta personas en el mundo es portadora de AME. De acuerdo con su gravedad, existen diferentes tipos: Emmita padece la peor enfermedad de todas, la de tipo 1. Al día de hoy, no existe una cura, pero hay medicamentos que ayudan a mejorar ampliamente la calidad de vida del paciente.

En el hospital Garrahan les ofrecieron a Natali y a Enzo un tratamiento paliativo, a partir del cual se podía retrasar el avance de la enfermedad. Pero eso no los dejaba tranquilos. Por sus propios medios, se pusieron en contacto con otros padres cuyos hijos tenían la misma enfermedad que Emmita y se enteraron de que existía un medicamento que podía cambiar la vida de su hija.

Zolgensma es una terapia a través de la cual se reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. El medicamento es fabricado por el laboratorio sueco Novartis y está aprobado por la FDA en Estados Unidos. Era la solución que necesitaban, pero sabían que no iba a ser una tarea fácil. Además del valor inaccesible que tiene la terapia, había otro condicionante: el tiempo. Para que tuviera efecto, el tratamiento debía ser realizado antes de que Emmita cumpliera los 2 años.

Fue así como la familia lanzó la campaña #todosconemmita, y la cara de la beba comenzó a circular por las redes sociales. Tenían solamente 300 días para comprar el remedio más caro del mundo. Para lograrlo, necesitaban de mucha ayuda.

La historia de Santi

Mucho se habla hoy de los influencers, una nueva ocupación que no entra en las categorías de “trabajo” tradicionales. Un influencer puede ser una persona famosa en algún ámbito o alguien totalmente anónimo con mucha habilidad para usar las redes y –lo que es más importante– una gran capacidad para llegar a las personas. Carisma, personalidad, originalidad, un golpe de suerte: no se sabe bien cuál es la fórmula, pero está claro que los influencers tienen hoy el poder de mover las masas. Y un gran poder –como dicen en Marvel– conlleva una gran responsabilidad.

Santiago Maratea nació en San Isidro (Buenos Aires) en 1992. Su trabajo en las redes comenzó con Twitter y YouTube, pero explotó en 2015 con Instagram. En poco tiempo, se convirtió en uno de los influencers más reconocidos del país. Además, trabajó en la radio Vorterix, la emisora de Mario Pergolini, donde condujo Generación perdida junto a Sofía Carmona. Hoy su cuenta de Instagram supera el millón de seguidores, y Santi sabe muy bien qué hacer con eso.

Más allá de lo superficial que pueda parecer “vivir de subir historias a las redes”, la realidad es que, por estos tiempos, son el medio de comunicación que más llegada tiene a todas las generaciones, en especial a las más jóvenes. Santi lo sabe y, por eso, aprovecha esa llegada para sumarse a causas solidarias, a las que les da el empuje que necesitan para lograr el objetivo propuesto.

Hace poco tiempo, en solo 24 horas, ayudó a la comunidad wichi, en Salta, a recaudar 2 millones de pesos para comprar una ambulancia. Además, logró hacerles llegar dos camionetas repletas de donaciones. Es por esto que a nadie le llamó la atención cuando se puso al hombro la campaña de Emmita y comenzó a traccionar desde todos los ángulos para poder llegar al objetivo.

Para lograrlo, utilizó distintos medios. Compartió insistentemente en sus redes las diferentes formas para hacer la donación de dinero. Incentivó a sus seguidores a escribir en la cuenta oficial de la farmacéutica que fabrica el medicamento para pedirles un descuento mayor al que habían recibido los padres de la beba. Logró que otros influencers y famosos se sumaran a la movida, para que la ola expansiva fuera aún más grande. Susana Giménez, Wanda Nara, Marley y la China Suárez fueron algunos de los que se unieron a la iniciativa, y el dinero comenzó a llegar.

La historia del héroe anónimo

El martes 13 de abril, lejos de traer mala suerte, trajo muy buenas noticias para todos. A través de sus historias de Instagram, Santi Maratea anunció que habían logrado recaudar el dinero necesario para comprar el remedio de Emmita en tiempo récord. Pero, para llegar al objetivo, había aparecido alguien muy especial, que prefirió permanecer en el anonimato.

"Recibí un llamado telefónico ayer. Es una persona que es muy generosa, muy divertida, muy humilde. Me preguntó cuánto faltaba y le dije que alrededor de medio millón de dólares. En resumidas cuentas, logramos el objetivo. Compramos el medicamento", relató el influencer sobre la aparición de este héroe, sin nombrarlo.

Santi contó que ya realizaron la compra del medicamento y que los estudios para que la beba pueda comenzar el tratamiento ya están en marcha. En poco tiempo, la vida de Emmita tendrá una nueva luz.

Desde la cuenta @todosconemmita, la familia de la beba agradeció a quienes hicieron posible este milagro:

ETERNAMENTE AGRADECIDOS ♥️

Porque GRACIAS a ustedes que NOS REGALARON SU TIEMPO CON MUCHO AMOR, COMPARTIERON LA HISTORIA DE NUESTRA PEQUEÑA GRAN GUERRERA, REALIZARON EVENTOS, DONARON, FIRMARON LA PETICIÓN Y MILES DE COSAS MÁS, EMMITA llegó a todos sus corazones de la mano del GIGANTE de SANTI MARATEA Y ESTAMOS MUY CERCA DE CUMPLIR NUESTRO SUEÑO.

SANTI @santimaratea ...LOGRASTE HACER EL PUENTE SOLIDARIO MÁS GRANDE DEL MUNDO ? TE VAMOS A LLEVAR EN NUESTRO CORAZÓN SIEMPRE, JUNTO A TODOS LOS QUE TE ACOMPAÑARON.

Cambiar la historia

A Santi Maratea le tomó menos de dos semanas juntar más de dos millones de dólares. En menos de dos semanas, la perspectiva de vida de Emmita cambió por completo. Ahora, Santi dice que quiere crear "una ONG más grande que Google". Con buenos sueldos y grandes oficinas. Quiere “romper el paradigma de que la gente que ayuda tiene que tener una vida miserable y la gente rica, poder”, según sus propias palabras.

Dice que su objetivo es que las personas entiendan que ayudar les puede traer un beneficio; que las empresas entiendan que, generando un impacto positivo, sus ventas pueden crecer. Como él, que ayudando a Emmita aumentó notablemente su número de seguidores. Ahora, a modo de recompensa, está recibiendo donaciones para comprarse un buzo de Gucci. Porque él no quiere ser un santo ni la madre Teresa de Calcuta; quiere generar este cambio de paradigma que haga que ayudar se ponga de moda.

Parece ambicioso, pero lo que vimos en estos días nos demostró que lo imposible, a veces, se hace realidad.